「ゴールドリボン・ネットワーク」について
『小児がんの子どもたちが安心して 笑顔で生活できる社会の創造』を目指し、小児がんの子どもたちのQOL向上支援や、小児がん研究支援、普及啓発などの活動をしています 。
ゴールドリボン・ネットワークの高橋様・鵜飼様にお話を伺いました。
小児がんは15歳未満の子どもの「がん（悪性腫瘍）」の総称です。
年間2,500人程が新たにり患していますが、大人のがんに比べると患者数がとても少なく専門的な治療を受けられる病院が限られます。
遠く離れた病院に入院しなければならない…など、経済面や治療後の中長期的なライフイベントとの付き合い方なども含め、子どもとご家族はさまざまな困難に向き合っています。
「GRN交通費等補助金事業」は私たちの中心的な活動のひとつです。
この事業を利用したご家族の例をご紹介します。
神経芽腫という小児がんを患ったMちゃんは、自宅の長崎県から900㎞離れた愛知県の医療機関で1年6カ月も入院しなければなりませんでした。
ご家族からは『抗がん剤や移植、放射線など、命がけの治療をしている娘には、治療の合間に少しでも自宅に帰らせて、家族に会いリフレッシュさせてあげたいと思っています。交通費の補助がとてもありがたいです。』という声をいただきました。
―さらに新しい取り組みをスタートしているそうですね。
はい。1月から小児がんの子どもを持つ「ひとり親家庭」への支援も始めました。
半年～1年程度の長期入院が必要な小児がんは、子どもの治療の付き添いに伴って、ご家族が仕事を休職・退職せざるをえず、経済的に厳しい状況になることが良くあります。
そうしたことから、特にひとり親家庭に対して、治療と生活の両立のための一時金を助成することを始めました。
―モラタメ会員にメッセージをお願いします。
小児がんは大人のがんと違って生活習慣と関係がなく、予防することができません。
「がん」と診断された子どもたちはもちろん、自分の子どもがまさか「がん」になるとは思っていないご両親は、ある日突然、数多くの問題に一気に向き合わなくてはなりません。
近年では小児がんの５年生存率は70～90％に向上し、治る病気になりつつあります。
「がん」になってしまった子どもたちやご家族が、絶望することなく、前を向いて治療に専念できるように、GRN交通費等補助金事業は、経済的理由で適切な治療をあきらめることなく『救える命を救う』ことを目指しています。
小２で脳腫瘍を経験した、そうすけ君のインタビュー（
今後も小児がんの子どもたちとご家族をサポートするために、ゴールドリボン・ネットワークは、一人でも多くの方の理解と協力を必要としています。
私たちと一緒に「小児がん子どもたちが安心して笑顔で生活できる社会」をつくる仲間に加わっていただけませんか？
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